한평생을 외부와 단절되어 부모의 손길을
느껴보지도 못하고 세상을 떠난 버블보이의
안타까운 이야기를 전해드리려 합니다.
버블보이는 누구인가?
1971년 미국 텍사스주에서 태어난 한 아이가 있었다.
그의 이름은 데이비드 베터였다.
축복속에 태어난 아이가 처음으로 본것은
따뜻한 엄마품이 아닌 버블이라는 공간이었다.
그렇다. 이 소년은 중증 합병성 면역 결핍증
즉 SCID 라는 희귀 질환을 가지고 태어났다.
중증 합병성 연역 결핍증은 무엇인가?
사람은 누구나 면역력을 가지고 태어난다.
그것은 특별한 능력이 아닌 인간이라면 누구나
가지고 태어나는것이지만 이 소년에게는
그것이 허락되지 않았다.
체내에서 면역반응에 필요한 세포를 만들지
못하기 때문에 이를 해결할 방법으로는
오로지 병원균의 침입을 막는것 뿐이었다.
버블보이로 불리게 된 까닭은?
예상했겠지만 무균처리된 공간에서 지내야했던
데이비드가 마치 공기방울 안에 있는듯하여
사람들이 지은 애칭이 바로 '버블보이'였다.
처음부터 데이비드가 13년이라는 긴시간동안
버블보이로 살아갈것은 아니었다.
당시 유일한 치료법이었던 골수이식을 통해
그의 병이 나을때까지만 버블안에서
있었어야 했지만,
불행히도
그의 누나 캐서린과 데이비드의 골수가
맞지 않다는 청천벽력같은 결과가 발생했다.
버블보이를 안타까워하는 사람들
버블보이의 골수이식이 불발된 소식이
방송을 통해 전해지면서 미국 국민들은
소년의 아픔을 함께 아파하게 되었다.
소년의 유일한 삶의 터전이던 버블 안에는
공기를 넣어주는 각종 장비때문에
항상 소음으로 가득했다고 한다.
어린시절 왜 자신이 버블안에서 살수밖에
없었는지 몰랐다.
그러나 9살이 된 데이비드는 밖으로
나가 친구들과 놀기를 원했다.
새장속의 갇힌 자신을 인지했던것이다.
버블보이 수술을 받다
이후 의학기술의 발전으로 골수의 일부가
맞지 않아도 수술할수 있다는 소식이 들려왔다.
드디어 버블보이를 세상밖에서도
볼수 있게 되는 날이 온것이다.
소년의 12번째 생일이 지난뒤
그의 누나의 골수를 이식받은 소년은
이상 증상을 호소하기 시작했다.
이식받은 골수가 감염되어있던것이다.
결국 버블 안에서는 그를 치료하지
못할것이라 판단한 의료진은 그를
버블 밖으로 빼내었다.
버블보이의 13년이라는 시간
결국 데이비드는 세상밖으로 나온지
불과 몇시간 만에 세상을 떠났다.
부모에게 사랑받으며 세상을 느껴볼
시간도 없이 그렇게 떠난 데이비드 베터.
하지만 버블보이가 13년이라는 긴시간동안
세상에 있어줌으로 SCID에 대한 치료의
획기적인 발전이 있었으며,
미국에 현재 고통받고 있는 25만명의
아이들에게 희망을 주고 떠났다.
이제 SCID는 불치병에서
치료가 가능한 병이 되었으니 말이다.
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